به گزارش پول نیوز ، آیین رونمایی از مستند پرواز پروانه‌ها به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی شامگاه پنجشنبه در تالار وحدت برگزار شد. در این مراسم، سیدعباس صالحی وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی، خانواده بیماران پروانه‌ای را «الگوی روشن توانستن» خواند و گفت: این خانواده نشان داد که چگونه ایمان و اراده می‌تواند بر رنج و محدودیت غلبه کند.

صالحی افزود: مستند پرواز پروانه‌ها تصویری از مهر، صبوری و شفقت است؛ روایتی از پدر و مادری که با عشق، فرزندان خود را به جایگاهی رساندند که بسیاری تنها رؤیای آن را دارند.

در ادامه، کارگردان اثر با بیان اینکه فرایند تولید فیلم بیش از یک سال طول کشید، گفت: این مستند تلاشی برای نمایش ایمان و امید خانواده‌ای است که با وجود بیماری ای‌بی، در مسیر کمال و موفقیت قدم برداشته‌اند.

حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی‌گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای‌بی نیز در سخنانی بیان کرد: پدران و مادران بیماران پروانه‌ای قهرمانان خاموش‌اند. آنان آسایش خود را فدای خدمت کردند اما امیدشان را نفروختند.

او با انتقاد از بی‌توجهی برخی نهادها افزود: خانه ای‌بی بدون دریافت حتی یک ریال بودجه دولتی و تنها با کمک مردم اداره می‌شود، در حالی‌که بنیادهایی با بودجه‌های میلیاردی هیچ پاسخگویی ندارند.

هاشمی‌گلپایگانی از دولت خواست با جدیت بیشتری مشکلات درمانی، دارویی و واردات پانسمان‌های تخصصی این بیماران را پیگیری کند و یاد سردار شهید حسین امیرعبداللهیان را در فراهم‌سازی این حمایت‌ها گرامی داشت.

در پایان مراسم از خانواده پرویزی تجلیل شد و محمدمهدی و زهرا پرویزی، دو نخبه مبتلا به ای‌بی، از خانواده خود و برگزارکنندگان مستند قدردانی کردند.

ما خانه، دارایی و آسایش خود را داده‌ایم، اما امیدمان را نفروخته‌ایم

مدیرعامل خانه ای‌بی با اشاره به دشواری‌های نگهداری بیماران پروانه‌ای تجربیات سخت خود در این راه سخن گفت. وی با تأکید بر صبوری خانواده‌های بیماران پروانه‌ای افزود: پدران و مادران این بیماران، قهرمانان خاموش‌اند. همه‌ی ما خانه، دارایی و آسایش خود را داده‌ایم، اما امیدمان را نفروخته‌ایم. هر فرزند، نعمتی از سوی خداوند است، و این بیماران مایه‌ی برکت در خانه‌ها هستند.

مراسم رونمایی از فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی، که به زندگی ۲ بیمار نخبه پروانه‌ای (ای‌بی) دکتر محمدمهدی و زهرا پرویزی اختصاص دارد، با حضور سید عباس صالحی (وزیرفرهنگ و ارشاد اسلامی)، اسماعیل بقایی (سخنگوی وزارت امور خارجه)، سید سجاد رضوی (معاون درمان وزارت بهداشت)، نمایندگان ادیان و مذاهب، جمعی از مسئولان، پزشکان، خیرین و بیماران مبتلا به بیماری ای‌بی و خانوادهایشان ۱۵ آبان در تالار وحدت برگزار شد.

در این مراسم حجت‌الاسلام والمسلمین سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای‌بی، ضمن ابراز ارادت به خانواده‌های بیماران، از حضور مسئولان و خیرین حاضر در این گردهمایی قدردانی کرد. وی با بیان اینکه مسیر خدمت به بیماران ای‌بی با الهام از رنج و صبوری دخترش آغاز شد، گفت: اگر بیماری فاطمه سادات نبود، من هرگز در این مسیر قدم نمی‌گذاشتم. او برکتی الهی است که در سایه‌اش با دنیای بیماران پروانه‌ای آشنا شدم و این راه را ادامه دادم.

مدیرعامل خانه ای‌بی در ادامه به دشواری‌های نگهداری بیماران پروانه‌ای اشاره کرد و ار تجربیات سخت خود در این راه سخن گفت. وی با تأکید بر صبوری خانواده‌های بیماران پروانه‌ای افزود: پدران و مادران این بیماران، قهرمانان خاموش‌اند. همه‌ی ما خانه، دارایی و آسایش خود را داده‌ایم، اما امیدمان را نفروخته‌ایم. هر فرزند، نعمتی از سوی خداوند است، و این بیماران مایه‌ی برکت در خانه‌ها هستند.

هاشمی گلپایگانی در ادامه ضمن اشاره به جایگاه روحانیت و مسئولیت اجتماعی خود افزود: هر کس این لباس را بر تن می‌کند، باید خدمتگزار مردم باشد، نه صاحب‌منصب. افتخار من این است که در این لباس، خادمی کوچک برای حضرت حجت (عج) و در کنار خانواده‌های شریف بیماران پروانه‌ای باشم. خانه ای‌بی بدون دریافت حتی یک ریال بودجه دولتی، تنها با لطف خدا و همراهی مردم شریف ایران اداره می‌شود. ما در خانه ای‌بی امروز مشکل مالی نداریم.